Una famiglia abbracciata, abbracciata, abbracciata

L’ultimo premio Concezio Del Principio l’ha vinto pochi giorni fa,. Veramente tanti i successi letterari. In tutti i concorsi dove c’è una sua poesia o un suo racconto “alza la coppa”. Sentite questa poesia dedicata al figlio Daniele

E’ bravura tecnica sicuramente ma soprattutto un percorso che ha intrapreso insieme alla moglie Monica, al figlio , raffinato musicista, Federico e alle “gemelle” che come “il maschio” incantano con un violino in mano .

Ma chi è il maestro di musica? Si chiama Daniele, il quarto figlio, che  ha preso per mano tutta la famiglia Del Principio in un percorso di vita trasformando la sua fragilità, in crescita e felicità di tutti. Sono le meraviglie di questo mondo, tenerezze da assaporare e trasformare in sorriso.

Ho chiesto a Concezio di raccontare il percorso di famiglia. Ovviamente non è stata sempre “rose e fiori” ma se oggi si raccolgono i frutti , e quelli letterari sono i minori per importanza , significa che il bene e il bello va ricercato, faticato, conquistato. Ecco cosa scrive.

OGGI E’ UNA BELLA GIORNATA

di Concezio Del Principio

Purtroppo e generalmente quando in una famiglia giunge la disabilità, le aspettative rispetto al processo evolutivo dinamico familiare “normale”, subiscono un grande scossone: bisognerà gradualmente attivare un percorso di accettazione, per evitare l’avvio di un meccanismo di chiusura e di isolamento che porterebbe alla frustrazione con grave nocumento al bimbo stesso.

Non siamo mai pronti. No, non lo siamo comunque. 

Ti trovi all’improvviso sotto un diluvio incessante, che non ti dà tregua e che ti sconvolge, ti ritrovi fradicio, inzuppato d’acqua, e pensi, rammaricato: ma quando sono uscito c’era il sole? Perché questa inondazione? Perché proprio adesso e proprio a me? È una condizione che non valutiamo come possibile. Non la consideriamo affatto.

E sembra sempre più certo, e di questo ne siamo inconsapevolmente convinti, che si tratti di un fatto che accada solo agli altri; sono realtà che, con colpevole e inconscio rifiuto, consideriamo appartenere esclusivamente agli altri. Forse è una reazione istintiva, forse la mente non vuole concepirla, ma è una situazione pericolosa. È come se volessimo nasconderci o, meglio, scappare da una paventata circostanza non auspicabile. Vorremo fuggire, correre a perdifiato senza fermarci mai, sperando di allontanarci dal problema, senza accorgerci che il problema sta dentro di noi, convive con noi, decide per noi.

Capriole, fughe, nascondimenti non attenuano le preoccupazioni e le difficoltà, neanche se provassimo ad indossare una maschera che ci renda irriconoscibili. Il problema è nei nostri occhi, tra le nostre parole, tra le strade della nostra mente. Il grave ed inatteso problema ci ha preso la mano e non ci lascia mai, ci conduce dove non vorremmo andare, ci fa salire su un treno che non avremmo mai voluto prendere: non ci apparteniamo più, adesso siamo burattini nelle mani del destino. La convivenza con un bambino affetto da una grave forma di autismo è difficile, specie se si aggiungono atteggiamenti autolesionistici.

La mia famiglia viveva una vita a “metà”: le vacanze non esistevano più, così come andare in pizzeria ogni tanto, tutto oramai era stato completamente dimenticato, i rapporti con amici e parenti erano stati in qualche modo sconvolti, vivevamo tutta un’altra vita.

Allora la nostra immediata ed istintiva reazione è quella di chiuderci al mondo, di circondare la nostra vita con le quattro mura di casa, di avvolgerci nel nostro rassicurante “io” ed affidarci ad un imperante rifiuto dell’altro.

Ma non basta chiudere la porta della nostra casa per evitare situazioni cattive. E non possiamo rimanere sull’uscio di casa a guardare, spettatori inermi, cosa ci succede intorno. Quello che sta fuori ci appartiene, non è una cosa che riguarda solo gli altri, non è una cosa avulsa dalla nostra vita, che è fuori da noi ma, ci piaccia o no, è qualcosa che fa parte di noi.

È importante, anzi fondamentale per il bene del bambino, acquisire una piena e profonda consapevolezza del problema. Affrontarlo di petto, guardandolo negli occhi, prendere a due mani la vita e cercare di fare il massimo possibile per aiutare un figlio in difficoltà. Guai a chi prova a nascondere sotto il tappeto la polvere delle proprie insicurezze, a chi fomenta ed accresce la propria ipocrisia; guai a chi crede che il tempo possa risolvere il problema, a chi si sente responsabile di colpe che non ha; guai a chi fa finta di nulla nascondendo agli occhi degli altri la presenza di un notevole problema.

Così facendo, paradossalmente ed inevitabilmente, si aiuta ad accrescere e ad aggravare le condizioni generali del figlio disabile. Avere un figlio portatore di handicap non è né una vergogna e né una colpa. 

Abbiamo per anni consultato i medici migliori possibili, abbiamo ricoverato Daniele in tanti ospedali italiani senza ottenere nulla che fosse degno di nota e spendendo solo tanti soldi e ricevendo solo tanti referti e carte di ogni genere tanto da riempire un capiente baule. Abbiamo frequentato i migliori nosocomi e centri specialistici d’Italia, partendo dal Policlinico Umberto I di Roma, passando a “Le Scotte” di Siena, per arrivare al “Carlo Besta” di Milano, per poi aggiungere Bologna, L’Aquila e tante tante visite private. Avevamo la valigia sempre preparata, pronti ad affrontare l’ennesimo viaggio della speranza.

Un pomeriggio, di ormai 18 anni fa, rimasi colpito, nella mia estenuante ricerca di aiuto su internet, dalla descrizione di un Centro Americano denominato C.A.R.D. (Center for Autism and Related Disorders, Inc.) della California che trattava la patologia autistica attraverso un metodo comportamentale denominato A.B.A. (Applied Behavioral Analysis), che, tradotto in maniera letterale, significa “analisi applicata del comportamento”. Si trattava quindi dell’applicazione sistematica dei principi comportamentali individuati dalla scienza che studia il comportamento e le leggi che lo regolano. L’ABA consiste nella progettazione, messa in atto e valutazione di programmi di intervento ed è fondata sull’osservazione e la registrazione del comportamento del bambino, che forniscono la base di partenza per la progettazione ed attuazione di interventi per il cambiamento di comportamenti inadeguati e l’apprendimento di nuove abilità. Mi sembrava di leggere la soluzione dei problemi: si trattava di un’ulteriore illusione?

Mi precipitai a scrivere e tradurre in inglese il testo della mia richiesta di intervento e a inviarla all’indirizzo del centro americano. Da lì a qualche giorno mi arrivò una mail di risposta nella quale mi chiedevano più informazioni su Daniele e sulla sua patologia, offrendo la loro disponibilità ad intervenire. Giunse anche la fattura della prestazione che doveva ancora realizzarsi, da pagare anticipatamente: una cifra notevole che comprendeva, oltre al viaggio e all’intervento specialistico, anche il ristoro per i momenti di pausa dal lavoro

Un giorno di fine agosto la Dottoressa del Centro C.A.R.D. della California arrivò in Italia e, dopo averla prelevata dal posto convenuto, sostenuto dalla traduttrice professoressa di inglese, la portai nel posto convenuto ed iniziammo un corso intensivo di due giorni riservato a noi adulti deputati a gestire la vita del nostro Daniele (genitori, assistenti, docenti di sostegno ecc.) Dopo il breve corso, ci trasferimmo tutti a casa mia: si passava dall’istruzione all’esecuzione. E ogni cenno di comprensione e di volontà di realizzazione da parte di Daniele ci sembrava un miracolo, sembrava di toccare il cielo con un dito, non era un semplice e banale gesto, ma il pertugio attraverso il quale poter esplorare il suo mondo e finalmente avere un “dialogo” tra padre e figlio; non più un “oggetto” statico e immobile, ma un essere umano, un interlocutore.

Dopo ripetuti appuntamenti con i dottori americani e aver speso un patrimonio pagando le loro fatture, rilevando con entusiasmo ed obiettività che tali trattamenti miglioravano le condizioni di vita del nostro Daniele, chiesi ed ottenni la possibilità di formare in loco una Supervisor che fosse all’altezza e potesse sostituirli completamente. E così riuscii ad avere a disposizione, formata direttamente dal Centro CARD della California, una dottoressa consulente ABA Verbal Behaviour così da abbattere gli esorbitanti costi e poter avere la possibilità di mettere a disposizione tale Metodo riabilitativo anche ad altre persone che diversamente non avrebbero avuto la speranza di ricevere i giusti ed appropriati interventi.

L’ulteriore problema da risolvere erano le terapiste o meglio, come ridurre il costo del loro intervento che, in modo costante ed intensivo, venivano a casa ad applicare col nostro Daniele tutti programmi stabiliti dalla supervisor per raggiungere gli obiettivi prefissati. Allora proposi alla cooperativa Sociale che gestiva il personale che si occupava di mio figlio al quale erano state riconosciute 10 ore settimanali da parte del Comune, di inserire nella loro equipe di intervento anche le nostre terapiste all’uopo formate così da garantire la giusta assistenza senza dover ulteriormente affrontare grandi esborsi di denaro. E così fu anche per la scuola: Daniele aveva tutte le mattine personale formato sia docente che operatore così da ricevere in modo intensivo tutti gli insegnamenti riabilitativi che il metodo ABA offriva. Sulla scia di tale innovativo intervento, la mia famiglia decise di costituire una associazione no profit denominata “Ob.ABA – Daniele Del Principio” che avesse lo scopo di dare una risposta più appropriata ai bisogni derivanti dalla patologia autistica nell’età evolutiva ed oltre e a tutti i disturbi generalizzati dello sviluppo per i quali il metodo ABA risulta applicabile, attraverso lo sviluppo di corsi, incontri, conferenze e pubblicazioni e la specializzazione degli  operatori con corsi di formazione specifici sulla patologia e sulle tecniche di trattamento. Attualmente l’associazione ha in carico tante famiglie con casi di autismo in tutta la regione Abruzzo ed anche oltre. 

Bisogna scrollarsi di dosso quell’aspetto sconcertato e rassegnato che si indossa quotidianamente quando la disabilità ci coinvolge e acquisire, con forza e determinazione, la consapevolezza che molto dipende da noi e che noi possiamo molto. Perciò bisogna cancellare tutto il buio che ci ha colorati, strappare il foglio dei brutti momenti e ricominciare a scrivere la vita daccapo con l’incipit: “Oggi è una bella giornata… da scrivere e da vivere!”