ALESSIA CHE LOTTA ANCHE PER GLI ALTRI

ALESSIA CHE LOTTA ANCHE PER GLI ALTRI

C’e’ un mondo minuscolo abitato da chi oltre a soffrire tremendamente ha qualcosa nella mente che i più non hanno : nessuna speranza di cambiare le cose.


Scrivo di malattie rare, penso a case farmaceutiche che non investono per pochi casi nel mondo, cerco di capire cosa può succedere in ogni secondo della propria vita a chi sa di un destino segnato ,ribaltabile solo con qualcosa che va al di là della normalità.

Ho conosciuto persone adulte che mi hanno parlato delle loro sensazioni , ho ascoltato genitori impotenti di fronte alla malattia dei propri figli.Alessia fa parte dell prima categoria . La malattia si chiama “miastenia gravis”, i medici l’hanno scoperta dopo tanto tempo. Nel frattempo sono stati tanti i danni per il suo corpo.

Lei ha trovato una via per “dichiarare guerra ” a quella cosa che entrata nel suo corpo. Ha creato un onlus per costruire un struttura sanitaria in collaborazione con le asl e alcune università affinché la medicina faccia prima nella diagnosi e quindi con ed meno al mostro Questo il racconto

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Arrivata nel 1993  scoperta poi nel 2003 …..Una lettera che nessuno dovrebbe ricevere….

Ciao…. Piacere di conoscerti… il mio nome è Miastenia Gravis, per gli amici Mia, sono una malattia neuromuscolare, autoimmune e cronica, sono qui per accompagnarti per il resto della tua vita.

Ho molte e spiacevoli sorprese per te, costringerò il tuo corpo a smettere di obbedirti senza che tu possa fare niente per evitarlo.

Un giorno ti sveglierai la mattina e ti renderai conto di vedere doppio e rimarrai con la faccia da deficiente pensando a cosa ti stia succedendo.

In un altro momento farò in modo che i tuoi occhi non possano aprirsi, lasciando le palpebre cadenti e lasciando stupito chiunque ti circonda, ti chiederanno cosa ti succede agli occhi, ma non saprai cosa rispondere, perché neanche tu lo sai.

Se vedo che mi diverto abbastanza, presto sentirai che le tue braccia e gambe non si muoveranno quando andrai a fare qualche attività, qualunque essa sia, dalla più semplice a quella più complessa e anche cadere senza motivo apparente.

Ti farò sentire stanco, soprattutto al tramonto, e a poco a poco andrò oltre conquistando altri luoghi nel tuo corpo fino ad arrivare a possederti completamente.

Forse, se me lo propongo, farò in modo che non potrai parlare, masticare o ingerire cibi anche liquidi e finalmente il giorno meno pensato otterrò di oscurare i tuoi muscoli respiratori facendoti sentire veramente male.

Prima che tu sappia chi sono, hai da percorrere, nel peggiore dei casi, diversi specialisti affinché possano identificarmi. Se sei fortunato e il medico di turno ha già sentito parlare di me o mi ha mai visto prima in altri pazienti, potrà identificarmi senza problemi. Se così non fosse, ti aspetta un vero e proprio calvario di prove, di specialista in specialista, ma non ti resterà altro che condividere la tua vita con me.

Non ho una predilezione per nessun sesso in particolare, attacco uomini e donne di ogni età.

A volte entro in periodi di letargo che possono durare mesi o addirittura anni. Tuttavia, qualsiasi evento fortuito, come un intervento chirurgico o una situazione di stress, tenderà ad ottenere il mio risveglio e forse a rendermi più aggressiva di prima della mia remissione.

Spero che ti abituerai alla mia presenza, mi dispiace ma è nella mia natura fare del male.

Gli altri in molte occasioni non capiranno quando cambierai piani improvvisamente, perché altrettanto improvvisamente, hai esaurito le forze o quando non avrai molta voglia di uscire o parlare.

Comunque, hai appena conosciuto la tua nuova compagna di vita.

F.to Miastenia Gravis

Per gli amici Mia💚💚

Amici di Alessia Onlus

Un percorso faticoso , una vita faticosa. Intervistai Alessia alcuni mesi fa per farmi spiegare perchè dell’organizzazione di tante serate per raccogliere fondi

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